El Parlamento de Extremadura exige medidas para prevenir enfermedades poco comunes

En Mérida, el día 7 de marzo, la Asamblea de Extremadura ha hecho un llamado a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras instando a las autoridades competentes a tomar medidas para garantizar la prevención, investigación, diagnóstico y tratamiento equivalente para todos.

La FEDER, que cumple 25 años, y las 418 organizaciones de pacientes que representa, han recibido el respaldo unánime de la Cámara regional al aprobar una declaración institucional este jueves.

Se ha resaltado la larga espera de más de 6 años que enfrentan muchas familias con enfermedades poco comunes para obtener un diagnóstico, mientras que solo el 6% de las enfermedades raras en Europa cuentan con un tratamiento.

El 29 de febrero se estableció como el Día Mundial de las Enfermedades Raras para promover una mayor conciencia sobre este tema y su impacto en la sociedad.

Este año, el enfoque es en la prevención, teniendo en cuenta que es fundamental detener el avance de la enfermedad y mitigar sus efectos una vez presente, según la Organización Mundial de la Salud.

La prevención es clave para minimizar el impacto clínico, social y psicológico de las enfermedades raras, especialmente para aquellos que aún no han recibido un diagnóstico.

La declaración aprobada aboga por impulsar la investigación, garantizar el acceso equitativo a pruebas de diagnóstico y tratamientos, así como apoyar a las asociaciones de pacientes.

Se hace hincapié en la importancia de actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y el compromiso de España en apoyar acciones a nivel europeo e internacional en este ámbito.